2023年04月21日

点亮“星星” 点燃希望

邵阳日报记者 唐颖

康复老师正在与患者交流。

自闭症,也叫孤独症,是一种严重的神经性发育障碍。孤独症儿童,因为难以正常交流,就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,所以又被叫作“星星的孩子”。

9年前,一位小天使被确诊为孤独症,她的母亲带着她到处寻访求医,并在途中结识了很多同样情况的母亲。而后,这位母亲凭借多年的学习和治疗经验,创办了孤独症儿童康复机构,与多名孤独症儿童家长一起,走上了一条点亮“星星”的路。

这位母亲叫邹鑫。截至目前,她在邵阳创办的星悦教育儿童康复中心(以下简称星悦教育)已经为200名孤独症孩子进行了治疗,其中3名孩子已经实现了正常入学。

等待“星星”的回应

孩子的降生,为人父母总是怀揣着爱与希望。但是对于孤独症孩子的父母来说,这份希望似乎在孩子确诊的那一刻,戛然而止。

时间回到2014年。当时,邹鑫的儿子多多(化名)的出生给这个家庭带来不少欢乐。但在多多两岁时,邹鑫发现他仍不会和人对视,不会和人打招呼,更不会与人沟通。后经医院检查,多多被确诊为孤独症谱系障碍。短暂的情绪崩溃后,邹鑫开始深入了解孤独症的起因和康复治疗。至此,等待多多的“回应”,成了邹鑫生活中唯一的期待。

她带着多多,开始了“一人一孩一行李箱”、背井离乡的治疗生活。但是,随着时间和干预经验的累积,邹鑫逐渐明白,多多这条孤独症干预之路,是一场持久战。而后,邹鑫自学了BCBA的理论课程,考取孤独症康复师上岗证、心理咨询师证,VB-MAPP注册评估师,参加了ablls-R测评体系的理论学习。同时,在实操层面,邹鑫和几位家长组成了一个学习联盟,相互教对方的孩子,积累经验。

在不断的学习中,邹鑫逐渐意识到,孩子的干预,需要家长有更多的耐心,但往往因为缺少专门的指导而影响治疗效果。2018年,与家人商议后,邹鑫正式创办星悦教育儿童康复中心。“不仅是为了多多,也是为了给更多的孤独症儿童提供专业的康复教育。”邹鑫说。

期盼“星星”的成长

“你乖乖坐好,看老师手里的图片是什么?”4月17日,在星悦教育,37名教师正在为70名年龄0岁到7岁不等的“星星”进行专业指导和训练。

萱萱(化名)3岁时因仍未会说话到医院就诊,经评估,萱萱系孤独症谱系障碍儿童。星悦教育为萱萱制定了专业的康复训练方案,其中包含了个训认知、语言表达和集体融合三大课程。经过几年坚持不懈的训练,萱萱在认知、语言表达、语言理解、情感表达、社交互动均有较大的进步。目前,萱萱已于2022年入读小学,老师们反馈,萱萱能较好地适应校园生活。

“教育训练的目的在于改善核心症状,即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展,减少刻板重复行为。”邹鑫说,促进智力发展,能培养孩子生活自理和独立生活能力,减少不适应行为,缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。越来越多的证据表明,及早识别、及早干预、及早治疗可明显改善其症状。

经过多年的康复训练,有的孩子之前不说一个字,而现在已经学会说六七个字;有的孩子从不与人交往,现在可以正常上小学了。在康复治疗下,许多家长看到了希望。邹鑫说,看到孩子们能够健康地成长,融入社会生活,就是最幸福的事情。

点亮“星星”的夜空

在黑暗的世界,康复老师依然会是那一束光,给这些“来自星星的孩子”和家长们点亮一束希望。在康复中心,有一些更为特殊的老师,她们既是康复老师又是患者家长。

张佳葆的孩子今年已经5岁了,两岁时孩子被查出患有孤独症,今年已经是治疗的第3年了。“刚开始确诊的时候,我不能接受这个事实,带着她在全国各地求诊。”寻治无果,张佳葆逐渐接受事实。为了方便陪伴照顾自己的孩子,她毅然辞掉工作,转行换业,从零基础接触关于孤独症的知识。

在一次公益讲座中,张佳葆认识了邹鑫,并成为了星悦教育的一员。作为老师,她认真负责,积极辅助其他孩子康复。作为母亲,她普通而平凡,始终陪伴自己孩子,齐心迈过一道道难关。

为了不让“星星”独自暗淡,让越来越多的人加入到点亮“星星”的队伍当中来,近年来,星悦教育已经举办教师培训、家长培训讲座20余场,聘请深圳、广州、长沙、郑州等各地的名师专家来邵讲课,让公众真正认知孤独症,感受到孤独症孩子家庭的艰辛,传递对孤独症儿童的关爱和温暖。目前,该中心正在申请双清区残联康复定点机构,为更多的家庭提供支持和帮助。

涓滴成河,积露为波。5年来,在邹鑫的影响下,许多志愿团体、爱心企业和人士都加入到了关注孤独症群体。邹鑫深信,理解和守护能汇聚温暖的星光,为陷在偏见阴影里的“星星”,照亮前行的路。

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