本报讯 为密切联系血友病人,更好地为血友病人服务,4月18日,由市“红心林”志愿者服务联合会主办的邵阳市“世界血友病日”关爱活动在智丰众创空间直播室以网络直播的形式举行。
今年的活动以“援助+团结”为主题,邀请医保、残联等相关负责人分别就血友病人就医的医保政策和残疾人就业政策以及对残疾人创业支持等政策进行详细介绍;邵阳学院附属第二医院专家以《血友病预防与止血治疗的建议剂量》为题,为血友病患者及家属介绍了血友病怎样科学用药,最大限度地发挥药物治疗作用,减轻患者痛苦,避免残疾。活动还通过远程视频方式,展播了长沙友缘血友病关爱中心负责人王光对血友病相关政策的解读和怀化血友病患者彭波的创业之路。
“红心林”作为邵阳地区关爱血友病患者群体的志愿服务组织,从2014年开始,一直以他们的需求为本,做一根“针”,串接起政府、社会的政策与资源这条“线”,为血友病患者群体织网筑底,构建全面、系统、即时的关爱服务网络。期间,“红心林”志愿者开展血友儿童医疗救助、就业技能培训,倾听诉求,疏导压力,解决困难。2014年初,志愿者创建“邵阳血友之家”QQ群,2015年创建微信群,通过这些平台,推动抱团取暖,互帮互助,战胜困难。