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关爱血友病患者:让“玻璃人”实现“坚强”梦想
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关爱血友病患者:让“玻璃人”实现“坚强”梦想

 

有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

航航(化名)今年11岁,从出生时就被确诊为血友病。当医生说出这个结果时,突如其来的打击犹如晴天霹雳让全家人手足无措。航航的妈妈刘女士介绍,儿子需要定期注射凝血因子,否则就会自发性出血,有生命之忧。“治疗费用给家庭造成了很大的经济负担,但为了孩子,我们会一直坚持。”刘女士介绍,由于身体和同龄人不一样,担心出意外,航航没有去学校上学,她就专心在家照顾儿子。

刘女士说,以前本地医院没有凝血因子,她必须跑到全国各地购买,而现在邵阳学院附属第二医院就有提供,不用再到处跑了。

邵阳学院附属第二医院血液科主任张爱国介绍,血友病是一种典型的慢性遗传性出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子。因此,血友病患者必须时刻避免哪怕是极细微的碰撞和创伤,因为一旦出血就很难止住,甚至没有外伤也可能自发性出血,导致残疾和死亡。目前血友病还无法根治,但如果可以保证患者终生输注凝血因子,患者就能享受到与正常人一样的幸福生活,也可以工作学习。

然而,昂贵的治疗费用造成沉重的家庭经济负担,患者不仅身体承受着苦痛和危险,精神上也承受着巨大压力。张爱国说,邵阳学院附属第二医院从2016年开始开展了血友病凝血因子及凝血功能的检测,使患者不出邵阳就能确诊。同时,他们为血友病患者争取好的治疗政策,将血友病纳入门诊特殊疾病报销范围,并提高了报销比例,这样就减轻了血友病患者及家属的经济压力。今年,他们还准备组织康复科、血液科、外科等科室,成立血友病综合治疗联合体,多科协作为血友病患者提供优质的技术和服务,让“玻璃人”实现“坚强”的梦想。(陈贻贵 彭蕾)

 
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