虽然我们知道《地球上的星星》这部电影里一个好老师会对孩子产生很大的帮助,但真正的自闭症,可能与宣传中的天才们相差甚远,现实就是这样:你很难找到帮助他的办法,他们的父母是一群更孤独的人,他们为今天的生计操劳,更为不可预知的明天忧心忡忡。因为找不到特效的方式来治疗和改变孩子的行为,家长和孩子都只能继续痛苦着,继续煎熬着。
因此从2008年起,每年的4月2日被定为“世界提高自闭症意识日”,一般简称为世界自闭症(孤独症)日,以期唤起人们对自闭症的关注以及加大对其的相关研究。今年世界孤独症日宣传口号——有你,我们不孤独;旨在让大家体谅自闭症家庭面对的困难,不要歧视、嫌弃这些孩子,试着多些了解,减少误解,如果有能力,提供机会帮他们融入社会。
虽然对于这群“星星的孩子”,目前没有特效治疗方案,然而在一些发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,通过行为治疗来矫正其不良行为,促进其社交行为,增加自信,激发其好奇心。因此,自闭症的治疗是以非药物治疗为主,采用综合性教育和训练,辅以药物治疗,减少孩子的刻板动作和自伤行为,这是一个相对漫长的过程。整个治疗过程需要家庭参与,父母成为治疗的合作者或参与者,自闭症儿童的预后可以有显著的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,因此如果我们能早发现,早治疗,通过特殊教育、适应行为训练、职业技能训练、环境安排以及情感支持等重要的帮助,这些孩子的改善程度就会更明显。
作为父母,我们应该以预防该疾病为主,注意避免妊娠早期影响胚胎发育的危险因素,如感染、使用药物等。当发现孩子沉默寡言、不爱与人交流时,不要简单地认为这只是孩子性格孤僻;当发现孩子更多地出现单一、刻板的行为时,更要警惕自闭症的可能性,及时地寻求专业医疗机构的诊疗,这可以帮助父母们及早地发现或排除自闭症,为我们孩子的健康成长坚实护航。